Apple Research Kit: primi successi, primi dubbi

Research Kit è stato il cuore del primo vero annuncio in occasione dell’ultima apparizione di Tim Cook in un keynote: poco prima di togliere il mistero sul nuovo MacBook e sui prezzi di Apple Watch, infatti, il CEO di Cupertino ha svelato quello che è il nuovo programma del gruppo per la ricerca medica. Inevitabilmente l’argomento era destinato a tornare presto sul banco, perché la questione è estremamente sensibile ed i dati trattati troppo importanti per non meritare un approfondimento particolareggiato.

A distanza di poche ore dall’annuncio, i primi effetti: Research Kit sembra essere fin da subito un successo, ma al tempo stesso si levano fin da subito alcuni dubbi che soltanto una ulteriore opera di comunicazione e trasparenza potranno dipanare.

Apple Research Kit: subito un successo

Secondo quanto rivelato da Bloomberg, fin dalle prime ore la partecipazione degli utenti ai progetti di ricerca avviati è stata all’insegna dell’entusiasmo: ben 11 mila volontari si sarebbero già iscritti ad un programma di studi per problemi cardiovascolari, qualcosa che con i mezzi normali implicherebbe lo sforzo di almeno 50 centri medici coordinati. «That’s the power of the phone», chiosa il direttore medico dello Stanford Cardiovascular Health, elogiando così l’idea di Cupertino.

Research Kit è una piattaforma open source che consente alla ricerca medica di assoldare volontari per semplici test che è possibile svolgere a contatto con il proprio smartphone: i dati sono raccolti (con la promessa di massima tutela della privacy), filtrati, ed infine giungono ai ricercatori senza passare per Apple: Cupertino sostiene insomma di non aver alcun vantaggio diretto dalla gestione dei dati che il volontario affida al framework. La forza del progetto sta nel coinvolgimento: la ricerca non è più un rapporto tra medico e cavia, ma diventa un dialogo nel quale le parti hanno medesimo potenziale ed in cui il “paziente” offre la propria disponibilità in cambio di informazioni e strumenti che possano essere utili alla propria condizione di disagio.

La forza dei grandi numeri è però difficile da ignorare: se migliaia di persone si affidano al progetto nel giro di appena 24 ore, significa che c’è comunque un bisogno a cui Research Kit sta offrendo una risposta. Se le necessità della ricerca medica e gli impulsi dell’utenza trovano un punto di contatto nel framework di Cupertino, inevitabilmente gli istituti che vi investiranno potranno trovare nuove risorse a cui attingere per le proprie attività di ricerca.

Il primo dubbio: la bontà dei dati

Un punto fermo della ricerca medica è nella qualità della raccolta dati, nella scelta del campione, nell’attenta analisi dei metodi e dei processi. Può una ricerca medica basare i propri assunti e le proprie verifiche su un metodo non controllabile, su strumenti non certificati, attraverso un panel non selezionato? Può un test avere validità quando affida gran parte della propria qualità sull’attenzione dell’utente (il quale è però stimolato più da impulsi differenti, ossia la reazione al proprio disagio)? Quanto potrebbero influire le distorsioni psicologiche che uno strumento come Research Kit impone ai tester, invalidando potenzialmente l’intero processo di raccolta dati? Quanto sono sincere le risposte di un paziente che, lungi dal prendersi responsabilità dirette per i propri problemi, tenderà sempre ad intepretare la realtà invece di fornire una verità inoppugnabile ai questionari proposti?

Una serie di dubbi di forte rilevanza, insomma, grava su Research Kit mettendone in dubbio la bontà in qualità di strumento per la ricerca medica: troppo il rumore di fondo per poter pensare di avere in mano dati realmente utili alla ricerca. Sebbene in linea teorica possa essere tutto estremamente positivo, insomma, un vaglio più attento dei meccanismi mette in luce crepe pericolose che sembrano invalidare l’idea.

Nell’analisi di Bloomberg la conclusione più pragmatica è quella di Todd Sherer, CEO della Michael J. Fox Foundation per la ricerca sul Parkinson: Research Kit non può sostituirsi ai metodi tradizionali, ma può essere comunque un importante compendio che opera in ruolo di complementarità. Né una promozione, né una bocciatura: è necessario avere piena consapevolezza di quel che è possibile ottenere con Research Kit, di quanto i dati possano essere impuri e di quanto incontrollabili condizioni esterne possano invalidarne la raccolta.

Il dubbio peggiore: la privacy

L’ombra più cupa che si allunga su Research Kit è quello che nasce dall’analisi del Consumerist, secondo cui l’anonimato non sarebbe realmente garantito. Anzitutto il meccanismo: le app affidano alla Sage Bionetwork i propri dati, i quali vengono anonimizzati prima di essere inviati a chi gestisce le app. Al tempo stesso, però, è concessa l’autorizzazione (opzionabile tramite opt-in/opt-out) di cedere i dati ad altri “ricercatori qualificati”: quali siano i ricercatori qualificati e quali gli scopi di questo travaso di dati non è chiaro.

L’alto valore economico dei dati a disposizione della ricerca biomedica impone un lecito dubbio preconcettuale: è stato fatto tutto nel modo migliore affinché ad avvantaggiarsi di Research Kit sia la ricerca medica e non una selva di entità private che si nutrono del crescente valore nel comparto?

E infine un dubbio spinto alle estreme conseguenze: è opportuno un sistema di ricerca non controllato, non mediato da istituzioni, nel quale ricercatore e cavia sono a contatto diretto e in modo scarsamente regolamentato e verificato? A prescindere dalle sterili conseguenze di breve periodo, non si sta forse imboccando una strada che va in una direzione sbagliata e che rischia di portare il sistema a deragliare nel lungo periodo con conseguenze non facilmente prevedibili?

I vantaggi che brillano nelle prime ore oscurano i dubbi che si spalmano sul lungo periodo, rendendo deboli gli argomenti dei critici a favore della forza di persuasione degli entusiasti. Ma il tema è troppo importante per qualsiasi tipo di superficialità: entusiasmo e critica debbono avere in questa fase medesima dignità e medesimi spazi, affinché la consapevolezza su questo nuovo meccanismo possa maturare con la giusta serenità ed i giusti contrappesi.